Щорічні витрати від первинно-прогресуючого розсіяного склерозу (ППРС) в Україні складають понад 2,2 млрд грн, 70% з них пов'язані зі зниженням працездатності пацієнтів та необхідністю стороннього догляду за ними.
Як повідомили агентству "Інтерфакс-Україна" в Американській торгівельній палаті в Україні (AmCham), про це свідчать підсумки першого фармакоекономічного дослідження Інституту Київської школи економіки, презентованого під час експертної дискусії "Людський капітал та інновації в медицині: як захистити економіку та зберегти людський капітал", організованої палатою та компанією-членом "Рош Україна".
Дослідження засвідчило, що щорічний соціально-економічний тягар ППРС в Україні складає більш ніж у 2,2 млрд грн, з них близько 70% припадає на непрямі та немедичні втрати – передусім втрату економічної продуктивності та необхідність стороннього догляду.
"За розрахунками дослідників, сукупні витрати та економічні втрати, пов'язані з одним пацієнтом, становлять близько 57 тис. грн на рік при легкому стані та понад 609 тис. грн – при тяжкому. Різниця більш ніж удесятеро пояснюється тим, як змінюється життя людини", – зазначили учасники дискусії.
На ранній стадії хвороби людина може продовжувати працювати і практично не потребувати сторонньої допомоги, але у міру прогресування ППРС людина втрачає мобільність та самостійність, рівень зайнятості стрімко падає. На важких стадіях допомога необхідна вже для базових щоденних справ: одягнутися, приготувати їжу, пересуватися по квартирі.
Для найбільш залежних пацієнтів потреба у догляді, за даними дослідження, може сягати до дев'яти годин на добу.
"Хвороба фактично виводить з ринку праці того, хто доглядає за пацієнтом. Найчастіше це член родини, який скорочує робочий день, переходить на часткову зайнятість або залишає роботу. Частину рахунку за ППРС у результаті оплачує не держава, а сім'я ‒ власним часом і втраченим доходом. Для України, яка вже стикається з дефіцитом людського капіталу, це робить розсіяний склероз не лише медичною, а й економічною проблемою", – підкреслюють учасники дискусії.
В той же час, експерти зазначають, що якщо прогресування хвороби вдається сповільнити, зокрема, при застосуванні сучасної хворобомодифікуючої терапії (ХМТ), кількість пацієнтів із тяжкою інвалідизацією може скоротитися, орієнтовно, на 42%.
"Для пацієнта це означає можливість довше ходити без сторонньої допомоги, працювати та вести незалежне життя. Для економіки – менше людей переходять у стан, який коштує суспільству понад 600 тис. грн на рік. За моделлю KSE, економічний ефект сценарію із використанням сучасного хворобо-модифікуючого лікування може перевищувати 200 мільйонів гривень щороку", – зазначив автор дослідження доцент Київської школи економіки Максим Обрізан.
При цьому за відсутності або недостатності ефективної терапії пацієнт швидше втрачає працездатність і держава вимушена сплачувати соціальні виплати, дотації та нести тягар втрачених податків.
"Доведена ефективність лікування стає критерієм економічної доцільності: інновація перетворюється на інвестицію, яка відтерміновує втрату працездатності та виправдовує витрачені бюджетні кошти. Приклад розсіяного склерозу виявляє проблему, яка стосується багатьох хронічних захворювань. МОЗ має знайти у своєму бюджеті кошти на лікування вже сьогодні", –- зазначали учасники дискусії.
Під час дискусії експерти зазначили, що "хвороба переважно вражає людей у молодому віці, тобто в період найвищої економічної та соціальної активності". Крім того, вони зазначили необхідність створення та повноцінне ведення національного реєстру пацієнтів з РС та підкреслили необхідність закупівлі нових засобів для лікування РС за механізмами оцінки медичних технологій (ОМТ) та договорами керованого доступу (ДКД), які дозволяють домовлятися з виробниками про спеціальні умови.
За даними Національної служби здоров'я України (НСЗУ), сьогодні в Україні з розсіяним склерозом живуть понад 36 тис. людей, близько 4,5 тис. з них мають саме первинно-прогресуючу форму.
Як повідомлялося, за оцінкою співзасновника благодійної організації "99 ПРОБЛЕМС" і представника пацієнтської спільноти Антона Кулагіна, потреба у лікуванні розсіяного склерозу (РС) забезпечується на 100%, але офіційно заявлена потреба покриває лише третину пацієнтів.
Станом на травень 2026 року для лікування первинно-прогресуючого РС (ППРС) в Україні був схвалений лише один лікарський засіб – окрелізумаб (Ocrevus) виробництва фармкомпанії Roche.
Розсіяний склероз являє собою аутоімунне захворювання, яке у результаті пошкоджує нерви людини, головний та спинний мозок. Він характеризується пошкодженням мієліну, захисної оболонки, яка оточує нервові клітини, що порушує зв'язок між мозком і тілом. Розсіяний склероз не виліковний, але існують методи лікування, які можуть допомогти впоратися з симптомами та змінити перебіг хвороби.
Первинно-прогресуючий розсіяний склероз (ППРС) – це одна з клінічних форм розсіяного склерозу (РС). При ППРС від початку захворювання спостерігається поступове наростання неврологічних порушень. Періоди стабілізації можливі, але чітких загострень і ремісій зазвичай немає.