Потреба в лікуванні розсіяного склерозу (РС) забезпечується на 100%, але офіційно заявлена потреба покриває лише третину пацієнтів, зазначає співзасновник БО "99 ПРОБЛЕМС" імені Олексія Середи, член експертної групи супроводу закупівель ліків для людей з РС при МОЗ України і Ради громадського контролю Національної служби здоров’я України (НСЗУ), пацієнт з РС Антон Кулагін.
"Проблема забезпечення пацієнтів з РС, в першу чергу, полягає в недостатньому фінансуванні, хоча за 2025 рік за рахунок збільшення фінансування централізованих закупівель на майже 3,2 млрд грн наша потреба була закрита на 100%. Але, відповідно до статистики ЕСОЗ, яку ми щопівроку перевіряємо, в квітні 2026 року зареєстровано трошки більше 36 тисяч пацієнтів з РС, а потреба на хворобомодифікуючу терапію (ХМТ) департаментами охорони здоров’я (ДОЗ) подається на близько 10 тисяч пацієнтів", – сказав він агентству "Інтерфакс-Україна".
Кулагін зазначив, що незважаючи на те, що частина пацієнтів з РС виїхали з України, часто ДОЗ не подають реальну потребу через низку причин, зокрема, відсутність працюючого маршруту пацієнта.
"Чомусь лікарі не доподають потребу. Іноді думають, що є обмеження через недофінансування, іноді це штучно створений дефіцит. Крім того, пацієнтів з РС іноді беруть на клінічні дослідження, такі дослідження краще оплачуються, ніж пролікований випадок за пакетами НСЗУ. Тому, можливо, лікарям цікавіше проводити дослідження, ніж забезпечувати пацієнтів терапією, яка закуповується державою", – сказав він.
Кулагін зазначив, що станом на 2024 рік у клінічних випробуваннях брали участь близько 5 тис. українських пацієнтів з РС, таким чином, лікування покривається у близько 15 тис з 36 тисяч пацієнтів, тобто близько 40%.
"Решта пацієнтів має отримати терапію, і це вказано в новому затвердженому протоколі, що ХМТ потрібно підбирати якнайшвидше, щоб оповільнювати прогресування хвороби і накопичення інвалідизації. В обласних неврологіях буває таке, що потреба є, умовно, на 100 пацієнтів, а подали на 10. Якби вони подали потребу на 100 зі всіх 100 пацієнтів, можливо, фінансування прийшло на більшу кількість пацієнтів", – сказав він.
Кулагін навів приклад Рівненської області, де обласна лікарня "подає потребу на менше ніж половину пацієнтів".
"Іноді лікарі не доподають потребу, і це одна з причин, чому неможливо збільшити фінансування, крім, звичайно, проблем з браком фінансів в державі. Пацієнти є, вони сидять в групах, в онлайн- чатах, і пишуть, що їм сказали, що немає ліків. І на цьому все закінчується", – сказав він.
Кулагін зазначив, що війна збільшує ризики розвитку РС: "Системні стреси збільшуються, до того ж в цілому хвороба молодшає, на жаль, є випадки, коли у вісім років діти вже отримують діагноз РС, це одиничні випадки, але вони трапляються".
Кулагін зазначив, що в Україні існує застарілий підхід до лікування РС, коли пацієнт замість ХМТ отримує "підтримуючі терапії, якісь вітаміни, судинні препарати, якісь нейропротектори, які для РС не є ефективними".
"Ніякі нейропротектори на продовження ремісії і запобігання сили і частоти загострень не впливають. Тільки ХМТ, яка закуповується частиною державою або проходить через клінічні дослідження великих фармкомпаній. Самостійно купувати ліки пацієнтам дуже складно, адже щоб отримати терапію, яка продовжить ремісію, але не вилікує тебе, треба 200-300 тисяч або до півмільйона гривень на рік. Тому пацієнти припиняють терапію, тож повертається ризик загострення. Іноді навіть перерви в терапії або її зупинка на деяких препаратах може викликати агресивну відповідь хвороби, хвороба більше прогресує", – сказав він.
Крім того, Кулагін зазначив, що наразі через низку бюрократичних проблем українські пацієнти не отримали частину закупленого ДП МЗУ препарату ритуксимаб.
Розсіяний склероз – це аутоімунне захворювання, яке у результаті пошкоджує нерви людини, головний та спинний мозок. Він характеризується пошкодженням мієліну, захисної оболонки, яка оточує нервові клітини, що порушує зв’язок між мозком і тілом. Розсіяний склероз невиліковний, але існують методи лікування, які можуть допомогти впоратися з симптомами та змінити перебіг хвороби, зокрема, так звана хворобо-модифікуюча терапія (ХМТ), тобто базове лікування, спрямоване на зміну імунологічних процесів для запобігання пошкодженню нервових волокон і зниження частоти рецидивів.
Щороку року 30 травня світ відзначає Всесвітній день розсіяного склерозу (World Multiple Sclerosis Day). Подію започаткувала Міжнародна федерація товариств розсіяного склерозу.