Фото: Unsplash
ДП "Медичні закупівлі України" (МЗУ) провело ринкові консультації щодо закупівлі ліків для пацієнтів з розсіяним склерозом (РС), в той же час, на думку пацієнтів та експертної спільноти офіційна потреба покриває лише третину реальних пацієнтів.
"Станом на кінець травня ДП "МЗУ" проведено ринкові консультації з потенційними постачальниками з метою визначення очікуваної вартості предмета закупівлі для подальшого проведення конкурентних процедур закупівель у електронній системі Prozorro", – повідомили агентству "Інтерфакс-Україна" у МЗУ.
У ДП зазначили, що потреба у лікарських засобах, що застосовуються для лікування розсіяного склерозу, заклади охорони здоров’я щорічно подають через інформаційно-аналітичну систему МЗУ – MedData.
Під час розрахунку потреби для подальшої закупівлі враховуються дані щодо очікуваних залишків та залишків лікарського засобу на національному складі та складах закладів охорони здоров’я. Обсяг лікарських засобів, який централізовано закуповує ДП МЗУ, затверджує МОЗ України.
На 2026 рік МОЗ, зокрема, затвердило потребу у 10141 доз препарату "ритуксимаб" та 547 736 капсул "фінголімоду", що, за розрахунками відомства, складає 100% щорічної потреби.
У МЗУ зазначили, що закупівлі лікарських засобів для пацієнтів з РС, здійснюється за процедурою відкритих торгів, оскільки номенклатура цих закупівель не містить інноваційних лікарських засобів, закупівля яких може здійснюватися за механізмом договорів керованого доступу (ДКД).
У той же час, як повідомив агентству "Інтерфакс-Україна" співзасновник БО "99 ПРОБЛЕМС" імені Олексія Середи, члени експертної групи супроводу закупівель ліків для людей з РС при МОЗ України і ради громадського контролю Національної служби здоров’я України (НСЗУ) пацієнт з РС Антон Кулагін, "потреба у лікуванні розсіяного склерозу (РС) забезпечується на 100%, але офіційно заявлена потреба покриває лише третину пацієнтів".
"За 2025 рік за рахунок збільшення фінансування централізованих закупівель на майже 3,2 млрд грн наша потреба була закрита на 100%. Але, відповідно до статистики ЕСОЗ, яку ми кожні пів року перевіряємо, в квітні 2026-го року зареєстровано трошки більше 36 тис. пацієнтів з РС, а потреба на хворобо-модифікуючу терапію (ХМТ) департаментами охорони здоров’я (ДОЗ) подається на близько 10 тисяч пацієнтів", – сказав він агентству.
Кулагін зазначив, що не зважаючи на те, що частина пацієнтів з РС виїхали з України, часто ДОЗ не подають реальну потребу через низку причин, зокрема, відсутність працюючого маршруту пацієнта.
"Чомусь лікарі не доподають потребу. Іноді думають, що є обмеження через недофінансування, іноді це штучно створений дефіцит. Крім того, пацієнтів з РС іноді беруть на клінічні дослідження, такі дослідження краще оплачуються, ніж пролікований випадок за пакетами НСЗУ. Тому, можливо, лікарям цікавіше проводити дослідження, ніж забезпечувати пацієнтів терапією, яка закуповується державою", – сказав він.
Кулагін зазначив, що станом на 2024 рік у клінічних випробуваннях брали участь близько 5 тис. українських пацієнтів з РС, таким чином, лікування покривається у близько 15 тис. з 36 тис. пацієнтів, тобто близько 40%.
"В обласних неврологіях буває таке, що потреба є, умовно, на 100 пацієнтів, а подали на 10. Якби вони подали потребу на 100 зі всіх 100 пацієнтів, можливо, фінансування прийшло на більшу кількість пацієнтів", – сказав він.
Кулагін зазначив, що в Україні існує застарілий підхід до лікування РС, коли пацієнт замість ХМТ отримує "підтримуючі терапії, якісь вітаміни, судинні препарати, якісь нейропротектори, які для РС не є ефективними".
Зі свого боку, керівник відділу з питань розвитку системи охорони здоров’я фармацевтичної компанії ТОВ "Рош Україна" Катерина Олійник також зазначила, що потреба в іноваційному лікуванні розсіяного склерозу в Україні перевищує наявне забезпечення, частина пацієнтів, отримує терапію в межах регіональних програм, повідомила.
"У розвинених країнах, включаючи наших найближчих європейських сусідів – Польщу, Угорщину та Словаччину, пацієнти мають доступ до широкого портфеля ХМТ. Він забезпечується через солідарні системи медичного страхування або державні програми, де рівень покриття витрат на лікування сягає 100%. В Україні ситуація є значно складнішою через дефіцит фінансування, який поглибила повномасштабна агресія. Частина пацієнтів, які потребують інноваційного лікування, отримує терапію в межах регіональних програм, однак потреба все ще перевищує наявне забезпечення", – сказала вона агентству.
Олійник повідомила, що за даними Національної служби здоров’я України (НСЗУ), до електронної системи охорони здоров’я (ЕСОЗ) наразі внесено понад 32 тисячі людей із верифікованим діагнозом "розсіяний склероз".
"Головний виклик для України сьогодні – це розширення закупівель інноваційних ліків на національному рівні. Особливо гострою є потреба у забезпеченні пацієнтів з агресивними та прогресуючими формами РС, які мають вкрай обмежений вибір терапевтичних опцій", – сказала вона.
Олійник зауважила, що за даними дослідження Insights Impacting Patients&Society in Ukraine (2024 рік, консалтингова компанія EirHub, яка надає корпоративні послуги для організацій, що працюють в сфері фармацевтичного бізнесу, сектору медичних технологій та охорони здоров’я), в Україні лише 32% пацієнтів із РС зберігають здатність працювати на повний або неповний день. В той же час, в Угорщині цей показник становить 45%, а в Естонії – сягає 80%.
Експертка зауважила, що універсальної терапії проти РС не існує, лікар-невролог підбирає оптимальні терапевтичні опції індивідуально.
"За останні два десятиліття підходи до боротьби з цим діагнозом докорінно змінилися. Сучасні міжнародні протоколи базуються на застосуванні ХМТ. Головний тренд світової медицини – починати лікування на найраніших стадіях захворювання. Своєчасний старт високоефективної ХМТ дозволяє зберегти резерв нервової системи пацієнта до того, як у ній відбудуться незворотні зміни", – сказала вона.
Олійник зазначила, що "для окремих форм РС терапевтичні можливості у світі досі обмежені, зокрема, для лікування первинно-прогресуючого РС в Україні наразі схвалений лише один лікарський засіб".
Розсіяний склероз являє собою аутоімунне захворювання, яке у результаті пошкоджує нерви людини, головний та спинний мозок. Він характеризується пошкодженням мієліну, захисної оболонки, яка оточує нервові клітини, що порушує зв’язок між мозком і тілом. Розсіяний склероз не виліковний, але існують методи лікування, які можуть допомогти впоратися з симптомами та змінити перебіг хвороби, зокрема, так звана хворобо-модифікуюча терапія (ХМТ), тобто базове лікування, спрямоване на зміну імунологічних процесів для запобігання пошкодженню нервових волокон і зниження частоти рецидивів.
Щороку року 30 травня світ відзначав Всесвітній день розсіяного склерозу (World Multiple Sclerosis Day). Подію започаткувала Міжнародна федерація товариств розсіяного склерозу.